尋常性天疱瘡と生きていく

難病になってから「健康」の大切さを知りました。毎日の健康管理意識の向上の為に、日記形式でblogを更新しています。

2022-01-01から1年間の記事一覧

4月22日、happyFriday!

2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したところ、厚生労働省が指定する難病「尋常性天疱瘡」であることが判明し、5ヶ月の入院治療を経験しました。現在も定期的に通院治療をしています。健康であることの大切さを、健康を失って初めて…

4月21日、Thursday to make your dreams come true

今朝の北海道小樽市銭函は晴れています、今日も日中は気温が上がる兆しです。プレドニンが1mg減量になったので、体調の変化に気をつけて過ごします。

4月20日、Wednesday to spend healthy

2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したところ、厚生労働省が指定する難病「尋常性天疱瘡」であることが判明し、5ヶ月の入院治療を経験しました。現在も定期的に通院治療をしています。健康であることの大切さを、健康を失って初めて…

4月18日、Cheerful Monday

2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したところ、厚生労働省が指定する難病「尋常性天疱瘡」であることが判明し、5ヶ月の入院治療を経験しました。現在も定期的に通院治療をしています。健康であることの大切さを、健康を失って初めて…

4月15日、happyFriday!

2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したところ、厚生労働省が指定する難病「尋常性天疱瘡」であることが判明し、5ヶ月の入院治療を経験しました。現在も定期的に通院治療をしています。健康であることの大切さを、健康を失って初めて…

4月12日、Hopeful Tuesday

2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したところ、厚生労働省が指定する難病「尋常性天疱瘡」であることが判明し、5ヶ月の入院治療を経験しました。現在も定期的に通院治療をしています。健康であることの大切さを、健康を失って初めて…

4月11日、Cheerful Monday

2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したところ、厚生労働省が指定する難病「尋常性天疱瘡」であることが判明し、5ヶ月の入院治療を経験しました。現在も定期的に通院治療をしています。健康であることの大切さを、健康を失って初めて…

4月9日、ActiveSaturday

2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したところ、厚生労働省が指定する難病「尋常性天疱瘡」であることが判明し、5ヶ月の入院治療を経験しました。現在も定期的に通院治療をしています。健康であることの大切さを、健康を失って初めて…

難治性の尋常性天疱瘡及び落葉状天疱瘡に対する新薬について

私も自身の尋常異性天疱瘡の完治の為、そしてこれから天疱瘡を発病してしまう方の為に、いつの日か、天疱瘡が完治する薬が開発されるよう、医学の発展を後押しできるように活動をしていきます。

4月8日、happyFriday!

2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したところ、厚生労働省が指定する難病「尋常性天疱瘡」であることが判明し、5ヶ月の入院治療を経験しました。現在も定期的に通院治療をしています。健康であることの大切さを、健康を失って初めて…

4月7日、Thursday to make your dreams come true

今朝の北海道小樽市銭函は晴れています、今日も日中は気温が上がる兆しです。プレドニンが1mg減量になったので、体調の変化に気をつけて過ごします。

検査結果は良好でした!

昨日、尋常性天疱瘡の定期検診に行ってきました。気になる採血結果ですが、病状を示すデスモ3値は84.4でしたが、今回は51.9と減少していました。これに伴い、プレドニンも1日10mgから9mgに減少となりました。 プレドニンの1日の内服量については、数年ぶりの…

4月4日、Cheerful monday

今朝の北海道小樽市銭函は晴れています。朝6時でもすっかり明るくなりましたので、もう少ししたら、朝のウォーキングも始められると思います。そして、明日は定期検診日です。前回の採血の結果も出ているので、とても気になります。良い結果だといいな!

4月2日、ActiveSaturday

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今日も、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したとこ…

4月1日、happyFriday!

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今日も、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したとこ…

3月31日、Thursday opening up the future!

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今日も、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したとこ…

3月30日、SmileWednesday

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今日も、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したとこ…

3月26日、どんどん楽しむ土曜日

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今日も、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したとこ…

3月25日、きらきら笑顔の金曜日

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今日も、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したとこ…

3月24日、モリモリ働く木曜日!

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今日も、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したとこ…

3月22日、「輝け」火曜日!

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今日も、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受診したとこ…

難病の方の就労支援について

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今朝も4時半に起床、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受…

難病医療費助成制度について

3月20日、にこにこ元気な日曜日! 尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今朝も4時半に起床、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 2018年6月、なんの前触…

3月19日、どんどん楽しむ土曜日

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今朝も4時半に起床、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 2018年6月、なんの前触れもなく体調が崩れて大学病院を受…

3月18日、キラキラ笑顔の金曜日

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今朝も4時半に起床、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 週末の金曜日です。昨日は月一の髪のメンテナンスに行っ…

3月17日、モリモリ働く木曜日!

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今朝も4時半に起床、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 週の折り返しの木曜日、今朝の北海道小樽市銭函は曇り空…

3月15日、感謝の気持ちを大切に火曜日

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今朝も4時半に起床、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 今朝の北海道小樽市銭函は、曇り空ですが気温は高めです…

3月14日元気に過ごす月曜日

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今朝も4時半に起床、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 今朝の北海道小樽市銭函は、曇り空ですが気温は高めです…

3月12日土曜日

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今朝も4時半に起床、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。 今朝の北海道小樽市銭函は雪が降っています。気温も低く…

3月11日金曜日

尋常性天疱瘡と生きていくというblogと YouTubeチャンネルを運営している酒井隆行です。今朝も4時半に起床、目覚めも体調も良く朝を迎えることができました。また、病状についても落ち着いています。今朝の血圧測定値について最高血圧 120最低血圧 81脈拍 90…